La mission
L’idea di costituire un’associazione di volontariato per le donne coinvolte nella lotta contro il tumore testa-collo sia come Pazienti sia come figure femminili che si prendono cura dei pazienti nasce con l’obiettivo di rispondere efficacemente alle loro esigenze. L’intento è quello di sensibilizzare la popolazione femminile rispetto al tema della prevenzione del tumore testa-collo, proponendosi come il principale movimento di opinione sul tema, supportare le pazienti stesse ed i loro familiari in un percorso di riabilitazione e sostenerle nei loro bisogni.
Obiettivi
L’impegno delle Perle di Lunia si concretizza in quattro macro-aree
- SENSIBILIZZAZIONE E PREVENZIONE
Diffondere un’aggiornata educazione alla prevenzione e al trattamento del tumore testa-collo presso una sempre più ampia popolazione femminile.
Promuovere la partecipazione attiva della donna nelle fasi decisionali e programmatiche della cura.
FORMAZIONE
Fornire alle Pazienti ed ai loro rappresentanti conoscenze approfondite del tumore testa-collo.
Permettere alla Paziente di diventare un interlocutore competente ed autorevole, assicurando una proficua partnership tra pazienti e tutte le parti interessate nella cura della neoplasia.
Organizzare attività formative con esperti in tale ambito rivolte alle Pazienti.
ASSISTENZA
Dare sostegno ed assistenza alle Pazienti ed i loro familiari in tutte le sue forme: fisica, psicologica, estetica, sessuale e relazionale.
Attivare una collaborazione con Enti Locali, Servizi sociosanitari, Associazioni di Volontariato e altre Associazioni di supporto alle donne.
Creare e sostenere gruppi di auto-aiuto tra le Pazienti.
RICERCA
Dare sostegno concreto alla ricerca, grazie al finanziamento di progetti per medici e scienziati che hanno deciso di dedicare la loro vita allo studio e alla cura del tumore testa collo in centri di eccellenza italiani.
Cosa facciamo
DIVULGAZIONE
Diffusione della conoscenza del tumore testa-collo, spaziando dalla prevenzione, diagnosi e trattamento alla vita dopo il cancro nella sezione PERLE di Scienza, raggiungendo le Pazienti con consigli utili, novità ed approfondimenti in un linguaggio facilmente comprensibile ed efficace.
Diffusione di contenuti sulla bellezza intesa come percezione del bello in tutte le sue forme per trasmettere alle Pazienti emozioni estetiche, derivanti dal legame più intimo con la bellezza attraverso l’arte, la moda e la cura del corpo. Il nostro obiettivo è la motivazione alla ricerca del bello come via di cura e antidoto alle paure nella sezione PERLE di Bellezza.
Diffusione di informazioni su assistenza socio-sanitaria e servizi fruibili dalle Pazienti nella sezione PERLE di Assistenza.
Diffusione di storie di Pazienti e care-givers nella sezione PERLE, storie di Vita per condividere consigli su ciò che avrebbero voluto sapere all’ inizio del loro viaggio contro il cancro e per offrire supporto ogni giorno.
FORMAZIONE
Fondazione di un’Accademia virtuale delle Perle di Lunia dedicata a:
approfondimento delle conoscenze nel campo del tumore testa-collo mediante apertura discussioni tematiche con la collaborazione dei migliori clinici che lavorano nei migliori centri di cura italiani;
educazione tra pari attraverso un’azione di mentoring tra una Paziente con più esperienza, Perla Mentore, e altre con meno esperienza al fine di far sviluppare a queste ultime competenze in ambito formativo;
approfondimenti e corsi sul collo e le perle nell’arte.
RICERCA
- Sondaggi per individuare i bisogni delle Pazienti, ottenendo percorsi di cura più centrati sulle loro esigenze.
- Fundraising per finanziamenti di progetti multicentrici sulla medicina di genere in centri di eccellenza italiani.
ASSISTENZA
- Percorso formativo per diventare Perla Mentore, sotto la guida di esperti professionisti, con l’ intento di formare figure capaci di supportare le pazienti che si affacciano alla cura e seguirle durante il percorso.
- Consulenze di immagine per analizzare le cicatrici e trovare l’armonia con il proprio nuovo aspetto.
