“Nel mondo esiste un linguaggio che tutti capiscono. E’ il linguaggio dell’entusiasmo, delle cose fatte con amore e con volontà, in cerca di qualcosa che si desidera o nella quale si crede”
Paulo Coelho
Da bambina sognavo di fare la mamma, il medico, l’architetto o la giornalista, ispirata dalla dolcezza e
determinazione di mia mamma medico e dall’amore per la cura, l’empatia verso i bisogni altrui, la curiosità
e la sensibilità di mio padre, anche lui medico.
A 36 anni sono mamma di Giulia, medico, radiologa in Humanitas a Milano. Non mi occupo di design, ma mi piace disegnare progetti di ricerca scientifica, mi appassionano le letture delle opere d’arte nel tempo libero e durante il mio lavoro analizzo le immagini del più affascinante capolavoro – il corpo umano – con approccio visivo, analitico, scientifico ed emozionale, cercando di immedesimarmi nella reazione che determinerà nei Pazienti la lettura delle conclusioni del mio referto.
L’anatomia della regione testa-collo rappresenta una sfida per il radiologo per i dettagli e la complessità delle strutture racchiuse in questo ponte tra il capo ed il resto del corpo. Per me, questa sfida si è trasformata in una passione che mi ha fatto incontrare molte ragazze, mamme, mogli, donne, perle, affette da un tumore nel momento della diagnosi, momento in cui ho condiviso il loro smarrimento e in cui tutte sono ritornate semplicemente bambine bisognose di amore e di empatia. Le ho ritrovate nei successivi controlli in cui ho scoperto la gioia di comunicare l’esito di una risposta completa al trattamento e il potere rassicurante di una carezza quando bisognava affrontare una persistenza o recidiva.
Ho deciso di essere una perla di Lunia, “la regina piena di una ricchezza interiore estrema” di Modigliani per donare il mio entusiasmo, la mia energia, le mie competenze, le mie passioni e per realizzare, forse, un altro sogno nel cassetto.
“Quello che facciamo è soltanto una goccia nell’oceano.
Ma se non ci fosse quella goccia all’oceano mancherebbe.”
Madre Teresa di Calcutta
Sono Valeria, una logopedista e da vent’anni mi occupo di riabilitazione di Pazienti con neoplasia della regione testa-collo.
Il tempo trascorso per la riabilitazione permette di creare legami stretti con loro, conoscendoli in maniera approfondita. Tante volte, da donna, mi sono immedesimata nelle mie Pazienti, pensando a loro come mamme, mogli, lavoratrici, ma soprattutto donne. Questo ha fatto nascere in me il desiderio di andare oltre e poterle aiutare in tanti aspetti della loro vita.
Per questo ho deciso di portare avanti questo progetto e diventare una perla di Lunia.
“Io non ho bisogno di denaro.
Ho bisogno di sentimenti.
Di parole, di parole scelte sapientemente,
di fiori, detti pensieri,
di rose, dette presenze,
di sogni, che abitino gli alberi,
di canzoni che faccian danzar le statue,
di stelle che mormorino all’orecchio degli amanti…
Ho bisogno di poesia,
questa magia che brucia le pesantezza delle parole,
che risveglia le emozioni e dà colori nuovi.”
A.Merini
Sono Marta e per raccontare perché sono qui parlerò di innamoramento.
Ho sempre desiderato fare “il chirurgo” fin da bambina, ma mai ho pensato di occuparmi del distretto testa-collo.
Poi mi sono innamorata di quel pezzetto di corpo da cui passano le relazioni, le emozioni, la vita: il volto. Sono stati i miei colleghi e colleghe a farmene innamorare; sono stati sempre loro i maestri che mi hanno insegnato il mestiere e la passione per il viso delle persone.
Infine mi sono innamorata delle relazioni che si costruivano attraverso questi volti. Anche in questi casi
sono stati gli incontri nel quotidiano che hanno fatto nascere l’idea di un contatto che potesse oltrepassare la linea medico-paziente.
In seguito è nato il desiderio di provare a cambiare le cose studiando nuove strade, nuove vie e nuove possibilità.
Il passo finale per arrivare a questo traguardo sono state le visite di controllo dopo i trattamenti. Cioè il vedere le Pazienti cercare di riprendere in mano la loro vita; alcune senza neppure fermarsi un attimo come se tutto fosse una corsa infinita e altre, invece, immobili, in affanno e quasi sopraffatte… ecco, in ogni visita credo di aver pensato: “non basta”; serve qualcosa che le possa prendere per mano, anche solo sfiorandole oppure afferrandole, ed è così che sono qui e ho deciso di essere una perla di Lunia.
“La vita che sembra sopraffatta dal rigoroso inverno, rifiorisce all’improvviso ai primi sorrisi della primavera”
Luca Sebastiani
Anni fa ho risentito un’amica, che frequentavo durante le scuole medie a Padova, la quale mi ha rammentato che da quando avevo 11 anni dicevo di voler fare “ la scienziata”!
Confesso di non ricordarmi questa passione già a quell’età. Sicuramente negli anni del liceo ho maturato l’interesse a capire la biologia dei virus, queste affascinanti entità che possono vivere e riprodursi solo all’interno di cellule viventi.
Il primo progetto di ricerca che ho potuto scegliere durante il mio PhD all’MD Anderson Cancer Center a Houston, in Texas, è stato su un virus che può anche causare Tumori. Così sono rimasta su quel percorso di ricerca; cioè volevo apprendere come fa un virus a causare un tumore. Dopo qualche anno allo IEO, mi sono sentita spronata a studiare i virus che riescono ad infettare alcune sottosedi nel distretto testa-collo. Avendo ottenuti i fondi per farlo, ho iniziato a collaborare con la Divisione ORL in IEO e la fortuna mi ha fatto incontrare Marta con la quale discutere sempre di progetti. Tra cui capire perché l’incidenza di questi tumori sia così marcatamente diversa tra i due sessi, maschi e femmine, e come la malattia sia approcciata in maniera diversa tra i generi. E poi sentire l’empatia che Marta, Caterina e Valeria hanno verso i Pazienti.
Con Le perle di Lunia potremmo continuamente confrontarci e sentire i bisogni delle nostre Pazienti: il loro benessere sarà sempre la nostra priorità.
“Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo di un sogno è raccolta la nostra breve vita”
(W.Shakespeare,La Tempesta,atto IV,scena I)
Mi chiamo Paola, sono mamma, nonna, sorella, zia e compagna di vita, come tutte. Sono nata e vivo a Bari.
Di origine campana, sono cresciuta tra sculture, bozzetti, schizzi e disegni, sinfonie di Bach, Mozart e Brahams. Mio padre era scultore, appassionato di musica classica, di balletto e di auto sportive. Mia madre, donna bellissima, è stata la musa ispiratrice del mio papà. Da grande mi sarebbe piaciuto diventare architetto. Poi le cose sono cambiate, a volte la vita ti propone percorsi diversi e quindi, essendo una appassionata di arte antica e archeologia, ho deciso di laurearmi in lettere antiche con indirizzo storico archeologico. Nel corso degli anni sono stata Direttore del Museo Civico, poi Direttore dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Bari e poi ancora Direttore dell’Assessorato Pubblica Istruzione e delle Politiche del Lavoro sempre del Comune di Bari. Insomma una brillante carriera. Mi sono anche occupata di teatro, altra mia grandissima passione, sono stata attrice per diverse realtà locali piuttosto importanti…non ero poi così male!
Oggi sono diventata una Perla.
Le perle mi hanno sempre affascinato, la loro origine cosi misteriosa e la considerazione di tanti popoli per questo meraviglioso “oggetto ”nel corso dei secoli, ha sempre attratto la mia fantasia, sospeso tra magia e preziosità. Quando penso alla perla mi viene in mente il periodo rinascimentale, i meravigliosi dipinti del Botticelli, del Bronzino, di Piero della Francesca, di Filippo Lippi, Leonardo da Vinci, Tiziano, solo per citarne alcuni, in cui Sante, principesse, regine, bambine, nobildonne appartenenti a potenti famiglie dell’epoca, amavano farsi ritrarre con gioielli di perle a dimostrazione della loro ricchezza, potenza, magnificenza e purezza .Quando mi è stato proposto di diventare una “ Perla”, ho accolto l’invito con grandissima gioia, essere parte di un prezioso monile realizzato con tante Perle di grandissimo valore mi rende orgogliosa. L’incontro con una entità insidiosa e malefica, non riesco ancora oggi a chiamarla con il suo nome, mi ha dato comunque la possibilità di conoscere gli elementi di cui si compone questo gioiello, appunto,” Le perle di Lunia”. Dalla malattia è emerso qualcosa di positivo e la volontà, grazie anche ai miei affetti e alle persone che mi vogliono bene, di poter essere utile, con la mia esperienza, a chi dovesse averne bisogno.
Sono stata malata, sì, ho sofferto molto, ho messo un punto alla mia vita a 31 anni ed ho ricominciato come se fosse il primo giorno. Sono stata malata e le cicatrici me lo ricordano ogni giorno e
lo ricordano anche alle persone che incontrano il mio viso; ma io non sono la malattia, sono una persona consapevole della mia forza e di come voglio essere. Sin da piccola sognavo di diventare veterinario perché amo tantissimo gli animali, avevo molte passioni e volevo un posto nel mondo soprattutto cercando l’approvazione degli altri. Oggi, invece, credo che il mio ikigai (senso della vita) sia essere il più possibile felice, serena, amare e viaggiare, vivere nel rispetto di me stessa e del mondo che mi circonda aiutando anche gli altri.
Sono una ricercatrice in ambito di formulazione cosmetica e, quindi, sono a contatto quotidiano con la
bellezza e l’effimero, ma ho anche conseguito due anni fa una seconda Laurea in Scienze dell’educazione che mi ha permesso di lavorare anche in ambito educativo nel quale riesco a dare il meglio di me stessa e a trasmettere le mie emozioni agli altri.
Essendo anche predisposta alle relazioni e all’empatia, la mia passione per gli animali si concilia con gli interventi assistiti con gli animali (conosciuti come “pet therapy”) che mi ha permesso in questi anni di aiutare con la mediazione dell’animale numerosi utenti in percorsi educativi o terapeutici.
Con Le Perle di Lunia, il mio obiettivo è poter condividere le mie esperienze, consigliare e sostenere le donne che, come me, hanno vissuto o stanno ancora vivendo questo percorso difficile di malattia; è proprio tutto quello che avrei voluto avere anch’io e che, invece, ho dovuto cercare in me stessa e nel grande amore del mio compagno Ivan e dei miei cani che mi hanno sempre assistita nel mio percorso di rinascita.
“I vostri figli non sono figli vostri.
Sono i figli e le figlie del desiderio che la vita ha di sé stessa.
Essi non provengono da voi, ma attraverso di voi.
E sebbene stiano con voi, non vi appartengono.
Potete dar loro tutto il vostro amore, ma non i vostri pensieri.
Perché essi hanno i propri pensieri.”
Kahlil Gibran
Sono nato a Milano nel 1952 e mi sono sposato con Silvia dal 1985. Dopo 6 mesi di matrimonio è entrato nella nostra casa, in affido, un bambino di 5 anni, affetto da autismo, ed è rimasto con noi per un anno. Nel 1987 abbiamo accolto una bimba di 3 anni e ci siamo affiancati ad un’adolescente, accompagnandola nel suo percorso di crescita.
Nel 1989, insieme ad alcuni amici, abbiamo fondato l’Associazione Comunità il Campo che ha come scopo, principalmente, l’apertura di Case Famiglia per accogliere bambini che vengono allontanati temporaneamente dalla propria famiglia d’origine con un decreto del Tribunale per i Minorenni.
Lo stesso anno, io e mia moglie abbiamo lasciato i nostri lavori, i nostri affetti, la nostra casa a Milano e ci siamo trasferiti in un piccolo paese nelle colline biellesi per aprire la prima Casa Famiglia dell’Associazione e nel 1993 è stata aperta la seconda Casa Famiglia.
In tutti questi anni la nostra casa ha accolto 73 bambini e l’Associazione nel suo complesso ne ha accolti 135.
Qualche tempo fa Marta Tagliabue, che conosco da molti anni, mi ha chiesto un aiuto, vista la mia lunga esperienza nell’ambito del sociale, per aprire una nuova Associazione.
Mi ha raccontato delle Perle di Lunia e mi sono lasciato affascinare dall’entusiasmo che ho colto nelle sue parole e per quello che rappresentava questa nuova Associazione, tanto da chiederle di farne parte mettendo a disposizione le mie conoscenze maturate in tutti questi anni.
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