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PERLE, storie di vita

Carola, la mia storia

A 31 anni, generalmente, molte persone tirano un piccolo bilancio della loro vita, valutano quello che sono riuscite a fare e diventare. Soprattutto, analizzano i loro progetti futuri a breve e lungo termine. Così ho fatto anch’io, pensando più al domani che a vivere il presente. Nel 2012 però la vita mi ha messo a dura prova: ho avuto un cancro alla lingua. E’ stata una sorpresa che mi ha inchiodata al presente, ha cancellato il mio futuro. Mi sono sentita persa, frastornata, lanciata a tutta velocità contro un muro, senza sapere se fossi stata sufficientemente fortunata e forte da poter risalire dal fondo dell’abisso di prostrazione in cui ero stata sommersa. Inaspettatamente, ho trovato, nascosta chissà dove, una forza che non pensavo di avere e mi sono buttata a capofitto, e trattenendo il respiro, in quelle acque nuove, limacciose e oscure.

In quella lunga apnea, ho avuto la fortuna di essere stata seguita dalla straordinaria équipe cervico-facciale dello IEO che mi ha accolta, ascoltata, supportata e, infine, sottoposta a un intervento chirurgico molto complesso e mutilante che mi ha cambiato la vita. Grazie all’ aiuto di questi medici competenti, e soprattutto “umani”, mi sono sempre sentita coccolata, spronata, apprezzata come persona, e non considerata solo come un caso clinico. Questo è stato un elemento decisivo che ha contribuito alla mia rinascita perché la peggior umiliazione per un malato è quella di sentirsi come una “cosa” sballottata e rigirata di qua e di là, privata della propria umanità. Allo IEO è stato completamente diverso: si sono occupati di me, valutandomi a 360 gradi. Infatti, la malattia, la paura di non farcela, le forti emozioni e il dolore che mi hanno investito in quel periodo erano solo una parte delle difficoltà che avrei dovuto ancora affrontare giorno dopo giorno.

Sono stata costretta a imparare nuovamente a mangiare e a parlare; non mi ricordo più quanti sono stati i pianti di dolore e i momenti di frustrazione, ma anche le occasioni di soddisfazione per le conquiste raggiunte. Un susseguirsi di gioie e sofferenze trascorse sempre in compagnia delle mie cagnoline Nutella e Skin. Ed è stato proprio in quei periodi così difficili che ho ulteriormente sperimentato il valore della relazione e del contatto con lore e del conforto che mi davano. Per anni ho lavorato in interventi assistiti con gli animali IAA (conosciuti come “pet therapy”); ora mi sono trovata io dalla parte dell’utente. E’ anche grazie a Nutella e Skin che ho scovato la forza di andare avanti e di tornare a lavorare attivamente e più motivata negli IAA con l’obiettivo di introdurre la pet therapy in ospedale per aiutare le persone che soffrono come ho sofferto io. Il mio desiderio si è avverato. Ho partecipato a progetti di IAA con pazienti oncologici ospiti di Casa Amica e sono persino entrata con il cane nelle stanze del reparto di pediatria per ben tre anni, prima del blocco delle visite a causa del Covid.

La riabilitazione è stata dura e complicati soprattutto a seguito degli effetti della radioterapia, ma sono andata avanti vivendo giorno per giorno, godendomi ogni piccola vittoria e facendomi scivolare di dosso il dolore e le delusioni. Dal punto di vista fisico e mentale, ho avuto davvero bisogno di un supporto quotidiano perché il mio corpo era cambiato e io dovevo accettare questa nuova condizione e lavorare per migliorare e recuperare le funzionalità perse anche se non tutto sarebbe tornato come prima.

Mi hanno aiutata in questo percorso specialisti di tutti i generi: fisioterapisti, osteopati, logopedisti, nutrizionisti, psicologi. Questi esperti sono stati fondamentali ma la fiamma della rinascita l’ho dovuta cercare e trovare dentro di me. Nella quotidianità tutto è cambiato, dalla capacità di scegliere gli alimenti -abbinandoli anche fra loro – alla difficoltà di mangiare al ristorante. Grazie alla mia caparbietà, sono riuscita a trovare il giusto equilibrio e a non rinunciare a nulla. Ho continuato a viaggiare; anzi, ho scoperto posti nuovi e lontani, ho vissuto intensamente pur con alcune limitazioni che, però, non sono nulla se paragonate a tutto quello che nella vita potrò ancora fare e sperimentare. Per questo sono stata veramente felice ed entusiasta della proposta ricevuta di partecipare al progetto dell’associazione “Le perle di Lunia” così da poter trasmettere questa mia fiamma ad altri e poter fornire consigli efficaci alle persone che stanno vivendo un’esperienza come la mia. Ogni percorso di dolore e di guarigione è personale ma tutti coloro che hanno subìto un intervento alla lingua hanno in comune gli stessi problemi e le medesime necessità. Il supporto di chi ha già vissuto prima questo calvario può essere d’aiuto. Io ci sono.

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PERLE di bellezza

La bellezza scultorea di Lunia

di GIOVANNA STRANO

Amedeo Modigliani è ricordato per la sua personalità seducente ed elegante, inquieta e disinvolta. Ha saputo creare uno stile unico e inconfondibile, scandito soprattutto da presenze femminili, tutte ritratte con il collo lunghissimo, stretto e affusolato.

Per Modigliani il collo è sinonimo assoluto di sensualità e seduzione. Nel tracciare quelle linee flessuose il pittore si ispira ad alcune forme dell’arte primitiva africana, alle sculture di Brancusi e ai classici del Rinascimento come Parmigianino e Botticelli.

Il suo ideale di donna ha tra i requisiti sicuramente la bellezza, ma si eleva verso orizzonti più elevati, quasi spirituali, distaccandosi dalla realtà di tutti i giorni.

Lunia Czechowska è un’amica di famiglia di Léopold Zborowski, mercante d’arte e mecenate di Modigliani, e della moglie di lui, Hanka. A lei il pittore dedica numerosi ritratti.

Zbo è originario di Cracovia e arriva a Parigi subito prima della guerra, nel giugno 1914. Utilizza la propria conoscenza nel campo della letteratura e della pittura per cercare incisioni e libri dimenticati, rivendendoli a mercanti e collezionisti. L’amica Lunia è moglie di un connazionale che si trova a Parigi in attesa di partire per la guerra.

Modigliani è attratto dalla figura slanciata di Lunia e realizza un primo disegno che le regala prontamente, quindi la invita ad andare a posare per un ritratto il giorno seguente nel suo atelier.

Lei è impressionata dalla semplicità e dall’aspetto nobile del pittore e ottiene dal marito il permesso di posare per un ritratto. Tra i due si instaura una profonda amicizia.

Quando Lunia posa per il primo ritratto è molto nervosa.

Modì non sembra prestarle molta attenzione mentre realizza l’opera, le parla in italiano e le racconta della sua patria.

Lunia e Amedeo si frequentano intensamente. Passeggiano per i giardini di Luxembourg, vanno al cinema.

Il ritratto al quale lei è particolarmente legata è quello del 1919 dove è ritratta di profilo, con il collo esageratamente stirato.

Zbo vende il ritratto per 27 franchi a un collezionista olandese.

 

Brano tratto dal romanzo “Parlami in silenzio Modì”:

La visione di Lunia, in quel momento, mi diede la stessa impressione. Era una donna bellissima.

La purezza della sua anima la innalzava a livelli di spiritualità mai toccati prima e riusciva a comunicare con gli altri solamente attraverso il suo incedere, le movenze, la sua vicinanza.

Se solo fosse stato possibile, se avessi avuto tempo, avrei sperato, avrei creduto in un miracolo.

La dipinsi nella stessa posa di Nefertiti, con la statuarietà di una regina.

Ma Lunia rappresentava una regina senza re, senza castello, piena di una ricchezza interiore estrema.

Il quadro era quasi finito, eppure non resistetti, cedendo all’istinto di avvicinarmi a lei, fingendo che non fosse ancora pronto.

«Lunia» la accarezzai sul collo, leggermente, come si sfiora una statua. Sentii il calore della pelle fluire attraverso le mie membra. Lei mi guardò ferma, poi chiuse gli occhi.

Le lunghe ciglia si inumidirono.

Tremò di un respiro profondo. Ansimò con le palpebre socchiuse:

«Ti prego, non infrangere il sogno».

Non udii, non volli ascoltare.

Mi avvicinai ancora, in un moto irrefrenabile e le mie labbra furono sulle sue, delicatamente.

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PERLE di assistenza

Diagnosi di tumore. Scopri quali sono i tuoi possibili diritti e le normative che ti tutelano.

La scoperta di un tumore segna un importante cambiamento nella gestione della propria vita personale e lavorativa. Sia il peso fisico che quello emotivo di questa malattia possono avere una forte incidenza sul paziente e su chi gli sta vicino. Il mantenimento di una buona qualità della vita dovrebbe costituire una priorità medica quanto sociale.

Questo articolo ricorda quali possono essere i diritti dei pazienti oncologici in Italia relativamente alle diverse patologie.

I diritti dei pazienti sono regole e garanzie per le persone che ricevono cure mediche.

Comprendere i tuoi diritti e cosa puoi ragionevolmente aspettarti dal tuo team di trattamento e dal sistema sanitario ti aiuterà a navigare nel sistema e ad assumere un ruolo attivo nelle tue cure.

Alcuni diritti sono legalmente applicabili, il che significa che esistono leggi per proteggerli.

Il sistema legislativo italiano regola prestazioni e servizi di tipo assistenziale e previdenziale a tutela del malato oncologico che consentono nonostante la malattia di continuare a vivere dignitosamente.

La Legge n. 118/1971 in merito a benefici economici e di supporto che lo Stato prevede per i cittadini che, a causa di malattia, di menomazioni congenite o acquisite, subiscono la riduzione parziale o totale della capacità lavorativa, o, se minori, l’incapacità a svolgere compiti e funzioni propri della loro età.

La Legge-quadro n. 104/1992 e successive modifiche in merito a diritti, integrazione sociale e assistenza alla persona portatrice di handicap, al fine di garantire il pieno rispetto della dignità umana di persone affette da disabilità.

La Legge n. 68/1999 prevede la possibilità di essere assunti in imprese ed enti pubblici in base ai posti riservati ai disabili.

La Legge n. 138 del 3 aprile 2001 in merito ad agevolazioni per l’acquisto dell’automobile.

L’art. 46, lett.t) del d. lgs. n. 276 del 10 settembre 2003 in merito a deleghe in materia di occupazione e mercato del lavoro, di cui alla legge 30 del 14/02/2003 (Legge Biagi).

La Legge n. 80/2006 “Misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione”, prevede un iter di accertamento dell’invalidità accelerato per i pazienti oncologici.

  1. Esenzione da Ticket sanitari ( codice 0.48)

  2. ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)

  3. Cure fuori regione

  4. Contrassegno di libera circolazione e sosta.

  5. Trasporto alle terapie

  6. Protesi, ausili e presidi

  1. Riconoscimento di invalidità civile e Handicap

  2. Indennità di frequenza

  1. Acquisto auto

  2. Acquisto ausili e sussidi informatici e tecnici

  3. Spese per l’assistenza specifica sanitaria e personale

  4. Detrazione figli a carico

  5. IMU e tassa asporto rifiuti

  6. Prima casa

  1. Permessi e congedi lavorativi

  2. Assenza per terapia salvavita

  3. Indennità di malattia

  4. Scelta della sede del lavoro e trasferimento

  5. Flessibilità ed accomodamenti regionali

  6. Ferie e riposo solidali

  7. Tutela previdenziale

  1. Scelta di lavoro nella sede più vicina al domicilio della persona assistita e divieto di trasferimento;

  2. Permessi lavorativi (3 giorni/mese – legge 104/92);

  3. Congedo straordinario biennale retribuito;

  4. Priorità nella trasformazione del lavoro da tempo pieno a part-time;

  5. Divieto di lavoro notturno;

  6. Ferie e riposi “solidali”.

Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile devi recarti da un medico certificatore, è sufficiente il medico di base, e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo attestante le infermità invalidanti. Il medico compila il certificato online e lo inoltra all’INPS attraverso il servizio dedicato, stampando una ricevuta completa del codice identificativo della procedura attivata.

Per le esenzioni ticket per invalidita’ e per patologia  possono essere richieste  presso gli sportelli amministrativi dei distretti di competenza territoriale delle aziende sanitarie locali (ASL)

Per l’assistenza socio-sanitaria sono attivi presso quasi tutte le Asl o i Comuni sportelli unitari cui i cittadini possono rivolgersi per la valutazione multidimensionale dei bisogni clinici funzionali e sociali, la presa in carico della persona e la definizione del progetto di assistenza individuale (PAI).

Links utili

Ti forniamo i links utili per trovare le informazioni sui principali strumenti di tutela, assistenziale, sociale ed economica a beneficio dei malati oncologici :

LILT

Diritti e tutele in caso di malattie oncologiche (inps.it)

Servizio sanitario nazionale: i LEA (salute.gov.it)

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PERLE di scienza

Prevenzione femminile: “Non perdere la testa…ed il collo”

I tumori della testa e del collo in Italia, rappresentano circa il 5% di tutti i tumori maligni. Questi tumori sono quasi due volte più comuni tra gli uomini rispetto alle donne.

La diagnosi precoce è fondamentale per il successo del trattamento dei tumori del distretto cervico-cefalico. Quando sono riscontrati negli stadi iniziali il tasso di sopravvivenza è superiore all’ 80%; tuttavia, più della metà dei casi viene diagnosticata in fase avanzata in cui i tassi di sopravvivenza sono più bassi, i trattamenti sono più invasivi e gli effetti collaterali del trattamento sono molto più significativi.

La prevenzione parte da noi, mettendo in atto misure per diminuire la probabilità d’insorgenza del tumore, intervenendo sui cosiddetti fattori di rischio modificabili come smettere o non incominciare a fumare, moderare il consumo di alcol o vaccinarsi verso alcune tipologie di virus (es: human papilloma virus) e partecipando a campagne di screening.

Prenditi cura di te, non perdendo la testa e il collo nel tuo programma di prevenzione.

Qui di seguito troverai le risposte alle domande che ti guideranno nella comprensione del tumore e dell’utilità della prevenzione secondo lo schema dell’ Head and Neck Cancer Alliance.

E’ un tumore che origina nel distretto della testa e del collo. Ogni tumore viene classificato in base alla sottosede e al tipo di cellula da cui origina. Il tumore insorge quando alcune cellule nel corpo umano cominciano a moltiplicarsi senza controllo. Può originare da tutte le cellule del corpo.

In base alla sede di origine, distinguiamo:

  • Tumore del cavo orale – origina dai due terzi anteriori della lingua, dalle arcate dentarie, dal palato, dalle labbra e dalla porzione delle guance rivolta verso la bocca.

  • Tumore dell’orofaringe – origina dal terzo posteriore della lingua, dalle tonsille linguali e palatine e dalle pareti della porzione della gola situata dietro la lingua.

  • Tumore delle cavità nasali-origina dallo spazio compreso tra le pareti del naso ed il palato.

  • Tumore dei seni paranasali –origina dalle cavità delimitate da pareti ossee e contenenti aria situate vicino al naso.

  • Tumore del rinofaringeorigina dietro il naso nella porzione più alta della gola.

  • Tumore della laringeorigina nella porzione delle vie aeree in cui viene prodotta la voce.

  • Tumore dell’ ipofaringeorigina dalla porzione inferiore della gola situata dietro alla laringe.

  • Tumore della tiroide- origina dalla ghiandola tiroide situata nel collo davanti alla laringe.

  • Tumore delle ghiandole salivari maggiori – originano dalla ghiandola parotide situata bilateralmente davanti e dietro alle orecchie e dalla ghiandola sottomandibolare situata sotto la mandibola.

  • Tumori della pelle del distretto testa collo- originano dalla pelleorigina dai due terzi anteriori della lingua, dalle arcate dentarie, dal

    palato, dalle labbra e dalla porzione delle guance rivolta verso la bocca.

Cancer Stat Facts è una raccolta di dati statistici relativi ai più comuni tipi di cancro del programma Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) supportato dal Surveillance Research Program (SRP) della Division of Cancer Control and Population Sciences (DCCPS) del National Cancer Institute negli stati uniti (More Cancer Types – SEER Cancer Stat Facts).

In base alle analisi del SEER, nel 2021 è stata prevista un’incidenza di 54,010 nuovi casi di tumori del cavo orale e dell’ orofaringe, 44, 280 nuovi casi di tiroide e 12,620 casi di tumore della laringe.

Il tumore del cavo orale e dell’ orofaringe sono più comuni negli uomini che nelle donne e tra questi nei fumatori o negli alcolisti e nei soggetti con infezione da human papillomavirus (HPV), soprattutto per l’orofaringe. Il tumore della tioride è più frequente nelle donne con familiarità, il tumore della laringe è più frequente negli uomini e nei soggetti fumatori.

I Tumori epiteliali della laringe, dell’ipofaringe , della cavità nasale e dei seni paranasali, del rinofaringe, delle principali ghiandole salivari, i tumori epiteliali dell’occhio e annessi, dell’orecchio medio ed alcune forme del cancro della tiroide rientrano della categoria dei tumori rari (Tumori rari – Osservatorio Malattie Rare)

  • Fumo

  • Alcol

  • Infezione sessualmente trasmessa da Human papilloma Virus (HPV)

  • Infezione da Epstein Barr Virus (Tumore orofaringe)

  • Esposizione solare (tumore del labbro e della cute)

  • Età maggiore di 40 anni

  • Scarsa igiene orale

  • Inalanti ambientali o professionali (amianto, polvere di legno, fumi di vernice)

  • MariJuana

  • Deficit nutrizionali ( vitamina A e B)

  • Refllusso gastroesofageo

  • Deficit del sistema immunitario

  • Esposizione a radiazioni ionizzanti

  • I sintomi dei tumori della testa e del collo includono un nodulo o una lesione ulcerata che non guarisce, mal di gola che non scompare, difficoltà a deglutire e un cambiamento della voce. È importante verificare con un medico questi sintomi.

    I sintomi per le diverse sedi della testa e del collo includono quanto segue:

  •  Cavo orale: una macchia persistente bianca o rossa sulle gengive, sulla lingua o sul rivestimento della bocca; un gonfiore delle arcate dentarie; e sanguinamento insolito o dolore alla bocca.

  • Faringe: difficoltà a respirare o a parlare; dolore durante la deglutizione; dolore al collo o alla gola che non scompare; frequenti mal di testa, dolore o ronzio nelle orecchie; o problemi di udito.

  • Laringe: dolore durante la deglutizione o dolore all’orecchio, cambiamento della voce

  • Seni paranasali e cavità nasale: ostruzione nasale, infezioni sinusali croniche che non rispondono al trattamento con antibiotici; sanguinamento dal naso; frequenti mal di testa, gonfiore o altri problemi agli occhi; dolore ai denti superiori o problemi con la dentiera.

  • Ghiandole salivari: gonfiore sotto il mento o intorno alla mascella, intorpidimento o paralisi dei muscoli del viso, o dolore al viso, al mento o al collo che non scompare.

Un auto esame è un’opportunità per te per capire se c’è qualcosa che non va. Ripeti questo esame una
volta al mese e se noti qualche cambiamento contatta un medico.
1) Esaminati allo specchio con una luce brillante. Verifica la presenza di gonfiori e tumefazioni
insoliti.
Presta attenzione alla tua pelle e nota eventuali cambiamenti nel colore o nella dimensione di
lesioni, nei o altre escrescenze.
3) Palpa il collo. Senti qualche tumefazione?
4) Tira fuori il labbro inferiore e cerca le lesioni. Usa il pollice e l’ indice per sentire la presenza di
noduli o cambiamenti di consistenza sulle labbra superiori e inferiori.
5) Esamina l’interno delle guance per individuare macchie rosse, bianche o scure. Comprimi
delicatamente ciascuna guancia tra l’indice e il pollice per verificare la presenza di protuberanze e
la consistenza.
6) Inclina la testa all’indietro per controllare il palato. Fai scorrere il dito lungo la sua superficie. Senti
o vedi noduli o macchie?
7) Controlla ogni lato della tua lingua. Guarda i lati superiore, inferiore, sinistro e destro della lingua,
compresi i tessuti molli sotto di essa. Ancora una volta, controlla la presenza di tumefazioni,
macchie o nodularità.

  • Smettere di fumare

  • Consumare alcol con moderazione

  • Consulta un medico per la vaccinazione per Human Papillomavirus (HPV)

  • Fare un autoesame mensilmente

  • Prenotare una visita regolarmente con un medico per fare un esame più accurato

  • Corretta igiene orale e corretto apporto di frutta e verdura.